Lupus „Krieger“ und Fürsprecher fördert das Bewusstsein für Krankheiten

Der Welt-Lupus-Tag am 10. Mai lenkt die Aufmerksamkeit auf die chronische Autoimmunerkrankung, die als „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ bekannt ist.

PRESSEMITTEILUNG
LUPUS ONTARIO
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„Ich erinnere mich daran, als wäre es gestern gewesen, nicht an 2010. Ein wunderschöner Septembertag. „Ich weiß nicht, wie ich das genau sagen soll, aber Sie haben Lupus“, informierte mich mein Arzt. Es hatte Jahre – Jahre – gedauert, bis ich endlich eine Diagnose von Symptomen hatte, die durch irgendeinen Teil meines Lebens, das für einen Fernsehfilm gemacht wurde, hätten erklärt werden können: extreme Müdigkeit (der „knochenbrechende“ Typ ), tiefe Schmerzen in meinen Muskeln und Gelenken. Ich war 36 Jahre alt, arbeitete Vollzeit und war Mutter von fünf Kindern. Natürlich war ich müde. Natürlich war ich erschöpft.“

Brynn Clark ist in den Jahren seit ihrer Diagnose zu einer Lupus-Kriegerin und Fürsprecherin geworden, in der Hoffnung, das Bewusstsein für diese Autoimmunkrankheit zu schärfen und die Menschen zu ermutigen, ihre Symptome nicht abzutun.

Lupus ist eine chronische, komplexe Autoimmunerkrankung, von der weltweit mindestens fünf Millionen Menschen betroffen sind. Mehr als 90 Prozent der Menschen mit Lupus sind Frauen; Lupus tritt am häufigsten im gebärfähigen Alter zwischen 15 und 45 Jahren auf. Schwarze, lateinamerikanische, asiatische und indigene Menschen sind zwei- bis dreimal stärker gefährdet als Kaukasier.

Bei Lupus erzeugt das Immunsystem, das zum Schutz vor Infektionen entwickelt wurde, Antikörper, die jeden Teil des Körpers angreifen können, einschließlich der Nieren, des Gehirns, des Herzens, der Lunge, des Blutes, der Haut und der Gelenke.

„Lupus bedeutet für mich den vollen ‚systemischen Lupus erythematodes‘.“ Ich hatte drei Herzinfarkte. Ich habe einen Nierenschaden. Ich hatte Rippenfellentzündung“, erzählt Brynn, wie schwierig es war, ihren Körper täglich gegen sich selbst kämpfen zu lassen.

Lupus ist eine schwere Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass Ihr Immunsystem versehentlich gesunde Zellen angreift. Es ist auch chronisch, was bedeutet, dass es lange anhält und eine Langzeitbehandlung erfordert.

Lupus ist eine der komplexesten Autoimmunerkrankungen, die es gibt. Sie betrifft jeden Menschen anders mit teils schwer zu erkennenden und von Patient zu Patient unterschiedlichen Symptomen, weshalb sie auch „die Krankheit mit den tausend Gesichtern“ genannt wird. Dies macht es schwierig, die Krankheit zu diagnostizieren, und es ist sehr schwierig, wirksame Behandlungen zu finden.

Für die überwiegende Mehrheit der Menschen, die mit Lupus durchs Leben gehen, kann eine wirksame Behandlung die Symptome lindern, Entzündungen reduzieren und normale Körperfunktionen aufrechterhalten. Es ist daher entscheidend, die Symptome zu verstehen und zu behandeln.

Der 10. Mai ist der Lupus Awareness Day, der dazu dient, die Aufmerksamkeit auf die Auswirkungen zu lenken, die Lupus auf Menschen auf der ganzen Welt hat. Lupus Ontario schließt sich Gruppen aus der ganzen Welt an, die sich zusammengeschlossen haben, um die jährliche Begehung des Welt-Lupus-Tages am 10. Mai zu leiten.

Der Welt-Lupus-Tag, der sich nun in seinem 19. Jahr befindet, wird sich auf die Notwendigkeit einer stärkeren Sensibilisierung der Öffentlichkeit für Lupus, verbesserte Gesundheitsdienste für Patienten, verstärkte Erforschung der Ursachen von und dringend benötigter Behandlungen für Lupus, verbesserte ärztliche Diagnose von Lupus und bessere Epidemiologie konzentrieren Daten zu Lupus weltweit.

Lupus betrifft mehr als nur die Person mit der Krankheit – es wirkt sich auch auf ihre Familie, Freunde und Arbeitskollegen aus. Dennoch wird es von der Öffentlichkeit, Angehörigen der Gesundheitsberufe und Regierungen weithin als globales Gesundheitsproblem unterschätzt, was die Notwendigkeit einer stärkeren Sensibilisierung vorantreibt. Früherkennung, Diagnose und Behandlung von Lupus helfen, die schwächenden Auswirkungen der Krankheit zu verlangsamen. Lupus ist jedoch oft schwer zu diagnostizieren, da die Symptome häufig Volkskrankheiten nachahmen. Die Sensibilisierung für Lupus wird Leben retten.

Brynn teilt mit, dass „was ich am Anfang meiner Lupus-Reise brauchte, war, einen Ort zu finden, an dem ich etwas über die Erfahrungen anderer Patienten mit Lupus lesen konnte.

„Ich habe einen Blog gestartet, Lupus Interrupted. Es war als Ort gedacht, an dem ich meine Reise für Familie und Freunde teilen konnte. Meine Familie hat es nicht gelesen. Wer hat es gelesen? Menschen aus der ganzen Welt, die ein echtes Gespräch darüber führen wollten, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben“, sagte Brynn.

„Ich habe geschrieben, um Patientenfürsprecher zu werden. Ich habe geschrieben, um auf eine Lupus-Reise voller Entbehrungen, aber voller positiver Taten hinzuweisen. Ich habe für den medizinischen Blog der Stanford University, Scope, geschrieben, um neuen Ärzten zu veranschaulichen, wie sich das Leben mit Lupus wirklich anfühlt.“

Lupus Ontario ist die größte kanadische Provinzorganisation, die sich darauf konzentriert, das Leben von Lupuspatienten und ihren Familien zu verbessern. Die Mission von Lupus Ontario ist es, wichtige Unterstützung, Bildung, Sensibilisierung, Interessenvertretung und Forschung durch die Spendenaktionen unserer Mitarbeiter und Freiwilligengemeinschaft bereitzustellen, um Menschen mit Lupus zu helfen, ein längeres, gesünderes und besseres Leben zu führen.

Brynn Clark kam als Freiwillige und Vorstandsmitglied zu Lupus Ontario, um ihre Wirkung als Interessenvertretung fortzusetzen.

„Mir gefiel die Hand nicht, die mir im Leben ausgeteilt wurde, also änderte ich das Spiel. Meine Erleuchtung kam, als mir klar wurde, dass es am Ende des Tages nur meine Entscheidungen sind, die bestimmen, ob dieses Leben in Erinnerung bleibt und in Schmerzen oder in Erinnerungen gemessen wird “, sagt Brynn.

„Ich bin eine alleinstehende Mutter von fünf Kindern und verwalte das Beste, was ich kann, mit dem, was mir gegeben wurde. Mein Wunsch für meine Kinder ist, dass sie über Patientenrechte aufgeklärt werden und Mitgefühl für die Reise anderer haben, unabhängig von ihren Umständen oder Leiden.

Schließen Sie sich den Bemühungen von Lupus Ontario an, das öffentliche Bewusstsein und Verständnis für Lupus zu erhöhen, indem Sie die jährliche Beobachtung des Welt-Lupus-Tages in Ihrer Gemeinde fördern.

– Geschrieben von Lisa Bilodeau, Vorstandsmitglied, Lupus Ontario

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